Anche a Monreale domani, 28 febbraio, si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare, che promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. A Monreale il Municipio si colorerà nell’ambito della campagna promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Durante la pandemia da SarsCov2 – spiega l’Associazione Italiana Siringomielia E Arnold Chiari (Aismac) – la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle
criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300
milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali”.
La Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. In Sicilia Aismac conta su tre referenti regionali e segue circa 350 pazienti. Il lavoro dell’associazione è stato sempre condotto in stretta collaborazione con il Coordinamento regionale delle malattie rare e la Rete siciliana delle associazioni di malattie rare, di cui Aismac fa parte fin dalla sua costituzione.
